Марк Стекър установи, че е имал множествена склероза през май 2003 година. За Марк, бивш директор на продукцията на DVD за голяма музикална компания, диагнозата доведе до мащабна промяна в начина му на живот и мислене, особено след като стана инвалидна количка в 2007.
Скоро след това Марк, който има страст към фотографията, придал камера на инвалидната си количка и го изкара в улиците на Ню Йорк. Той заснема серия снимки и видеоклипове, които улавят същността на родния му град. И той също е бил блогове за живота и опита си на инвалидна количка Kamikaze, която нарекохме един от най-популярните блогове в Мрежата.
Ние се обърнахме към Марк, за да научим плюсовете и недостатъците на използването на интернет, за да намерим подкрепа за неговата държава-членка, и това, което производителите на технологични инструменти и онлайн ресурси все още трябва да получат, когато става въпрос да помагат на хората с това състояние.
Въпроси и отговори с Марк Стекър от инвалидната кабина Kamikaze
Когато получихте диагнозата си от МС, чувствахте ли, че имате всички необходими инструменти, за да изградите система за подпомагане?
Абсолютно не. Когато ми беше диагностицирана преди 14 години, всъщност нямаше социални медии, а единствената подкрепа за пациентите, които бяха на разположение, беше чрез интернет форуми.
Първият ми невролог не беше много топъл и размит човек, а от неговия персонал нямаше никаква реална социална подкрепа. Така че, аз трябваше да се обърна към интернет и за щастие намерих няколко много добри форуми за пациентите - всички бяха модерирани от професионалисти - където намерих много страхотна информация и още по-важно, контакт с други пациенти, занимаващи се с болестта.
Невероятно е колко близо са връзките, които могат да се формират чрез интернет. По времето, когато бях преживяла болестта няколко години, някои от най-добрите ми приятели бяха хора, които никога не бях срещал. Само хора, с които разговарях в интернет, други членове на някои от форумите на МС, които бях открил.
Сега, разбира се, социалните медии са избухнали. Има много повече изходи, от които пациентът с MS може да избере. Почти прекалено много, мисля, и много информация там може да бъде подвеждаща, а понякога и да не е вярна. Facebook е чудесно за частта от социалното взаимодействие, свързано с това заболяване, но не мога да ви кажа колко много дезинформация съм виждал, предавана по групи в Facebook. Кара ме да искам да разкъсам косата ми.
Как използвате технологията, когато става дума за управление на вашата МС?
Използвам интернет само за проучване на всички аспекти на множествената склероза. Пиша популярния блог за инвалидни колички "Камиказе", който започнах в началото на 2009 г. По това време съм написал всички аспекти на MS, от интроспективни парчета за емоционалните аспекти на справянето с болестта до актуализации за най-новите научни разработки.
Инвалидната количка Kamikaze стана популярна отвъд всичко, което някога съм могла да си представя, и сега се приближава до над 3 милиона страници. Когато започнах, никога не очаквах повече от десетина души, които да погледнат на страницата. Чрез блог, аз дойдох да си взаимодействат с хиляди пациенти с МС и дори много невролози и други медицински специалисти.
Очевидно нещо като инвалидна количка Kamikaze не би било осъществимо без интернет и технология, защото това е изход за моите писания, видеоклипове и снимки, както и канал за огромно количество информация и изследвания.
Като фотограф и видеограф, технологията трябва да играе особено важна роля в живота ви. Какви камери и инструменти имате на вашето инвалидна количка?
За съжаление, в наши дни моята СС напредна до такава степен, че вече не мога да използвам фотоапарат, прикрепен към инвалидната ми количка или не. Дясната ми ръка е напълно парализирана, а лявата ми ръка и ръката ми са твърде слаби и нямат сръчност да свирят правилно с контролите на камерата. Не съм правил никакви клипове от 2010 г. насам и не съм правил снимки от 2013 г. насам. Страхотно ми липсва, тъй като - преди да бъда принуден да се "оттегля" - имах 20-годишна кариера в телевизионното и видео продукцията, и отдавна е бил любителски фотограф.
Когато стрелях от инвалидната количка обаче използвах гъвкав статив, наречен "Горилапод", който успях да увисна около ръката на инвалидната мека мебел. Исках да монтирам цифров фотоапарат, който е способен да заснема видеоклип.
Преминах през редица камери, но поради конфигурацията на моя триножник, всички камери имаха нужда от размазани екрани за наблюдение, за да мога да използвам камерата с такова ниво. Съществуват различни камери с тази функция - от простичко излъчване до много по-сложни професионални камери.
Какво ви вдъхнови да започнете да заснемате и да снимате от гледната точка на инвалидната количка?
Жена ми спомогна да ме превърне в фотограф и видеограф на инвалидна количка. Когато за първи път получих инвалидната количка, през лятото на 2008 г. тя предложи да се опитам да закача камера. Съпругата ми знаеше колко много от един запален любителски фотограф бях преди да се разболея. Тя смяташе, че това ще бъде добър начин да се върна в играта.
Като твърд глупак, разбира се, аз се противопоставях на нейните идеи. Тя продължаваше да пита какво мисля, че ще ми отнеме, за да сглобя камера с камера за инвалидни колички и бавно извади информацията от мен.
Тази Коледа ме изненада с всички необходими компоненти, които аз неохотно се закачих към инвалидната количка. Не след дълго бях навън и за всеки ден, правейки видеоклипове и заснемайки снимки, изследвайки всяко кътче и кътче на Сентръл парк.
Всъщност инвалидната количка се оказа нещо като благословия в това отношение, тъй като можеше да пътува по-бързо, отколкото можех да ходя, затова проучих областите на парка, които никога не бих виждал. Аз също направих много стрелба по река Хъдсън и по улиците на Ню Йорк.
Какъв е вашият любим проект, на който сте работили?
Мисля, че любимото ми видео е едно, което съм нарекъл "Търсенето на Одри Хепбърн", което включва продължително пътуване с инвалидна количка по улиците на Ню Йорк, търсещи статуя близо до сградата на ООН. Тя е вдъхновена от работата на Одри Хепбърн с децата. Видеоклипът беше посветен на приятел, който бях направил на интернет форум, който оттогава е тъжен. Той беше истински герой и беше обсебен от Одри Хепбърн.
Какъв е най-важният съвет, който някога сте получили от някой друг, който живее с МС?
Това е много добър въпрос. Не знам, че мога да мисля за всеки отделен съвет, който излиза, но като цяло намерих силата и стремежът на моите колеги MSers да продължат възможно най-добре с оглед на това, което може понякога е ужасно заболяване, което невероятно вдъхновява.
Предполагам, че най-добрият съвет за всички, както добре, така и болно, е да се възползвате от деня. Миналото е изчезнало и за съжаление не можем да се върнем и да коригираме какви грешки сме направили. Бъдещето е непонятно и тревогата за нещо, което не може да се разбере, е усилие в безсмислието.
Единствената осезаема част от времето, с която трябва да работим, е настоящето и дори в най-лошите обстоятелства, обикновено има някакво добро нещо, което може да се намери, дори ако човек трябва да копае огромна купчина глупости, за да стигне до то.
След това има съветите, които някога баба ми ми даде, когато бях дете: "Госпожи и господа, посъветвайте се. Извадете кръговете си и ги плъзнете на леда. "Все още не сте напълно сигурни какво означава това, но накратко, мисля, че това означава, че не се занимавайте прекалено сериозно.
Какво е едно нещо за MS, което искате другите хора да разберат?
Мисля, че е важно за всички хора, както тези със, така и без МС, да разберат колко променлива може да бъде болестта от човек на човек.
Някои пациенти могат да имат заболяването в продължение на 25 години и едва ходят с лапа, докато други са напълно легло в рамките на пет години. Следователно, няма решение за това заболяване, нито за емоционалното и духовно въздействие, което болестта оказва върху тези, които страдат от нея.
В случая на MS, това, което е добро за гъската, не е непременно добро за годеника и настоявайки, че тази конкретна диета или този конкретен наркотик или някакво специално алтернативно лечение е ключът към облекчаване на тежестта на болестта за всички, повече вреда, отколкото полза. Разбира се, всички съвети трябва да бъдат полезни, но когато се занимавате с ДЧ и хората, които имат това, човек трябва напълно да разбере, че това, което работи за един пациент, няма непременно да работи за друг.
През годините съм взаимодействал с хиляди пациенти с МС и винаги ми разбива сърцето, за да чуя от пациенти, които мислят, че са някакви неуспехи, защото се опитаха с огромен ентусиазъм, за да открият, че не е направил нищо за тях , Те не се проваляха, а самият вариант на лечение може и да не е неуспех. Това е просто, че MS на всеки човек може да бъде съвсем различно.
Как смятате, че технологията може да бъде подобрена по отношение на подобряването на начина, по който хората имат достъп до инструментите, от които се нуждаят, за да управляват държавите-членки?
Мисля, че създателите на технологични инструменти, предназначени за пациенти с МС, трябва да имат предвид голямото несъответствие в потребностите и потребностите на населението на държавите-членки. Някои пациенти, като мен, наистина искат да се гмурнат дълбоко в изследването и да разберат всичко, което трябва да разбере за болестта и как тя засяга тези, които страдат от нея, физически и емоционално. Други пациенти просто искат точна миниатюра, нещо, с което лесно могат да се разгледат и да работят. И има много пациенти, които падат точно между тези две крайности.
Предизвикателството, следователно, е в проектирането на инструменти, които са достатъчно прости, за да задоволят онези, които не искат да отидат твърде дълбоко, но достатъчно сложни за пациентите, търсещи по-богат опит. Също така, тъй като заболяването идва в различни аромати - рецидивиращи MS и прогресивни MS - разработчиците трябва да имат предвид разликите в потребностите на тези две групи.
Имате ли общността на общността, на която можете да разчитате? Проверете нашата общност Living with MS на Facebook или опитайте приложението MS Buddy на iPhone или Android.
