Всеки е зает с лечението на аутизма на дъщеря ми. Аз съм съсредоточена в борбата за нейното приемане.
Здравето и уелнесът докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек.
Поглеждайки в очите на новородената ми дъщеря, й направих обет. Каквото и да се случи, ще бъда най-големият й поддръжник.
По-голяма част от личността й се разкриваше, когато тя растеше. Имаше учудвания, които обожавах. Тя непрекъснато бушуваше, загубила в собствения си свят. Имаше необикновена очарование от тавани и стени. И двамата я накараха да се кикоти.
Като малко дете, нейната мания за произволни части от тялото ни поставиха в неудобни затруднения. Все още се смеем за времето, когато даде полицай спонтанен поп на задника, докато чакахме да пресече улицата.
Тя също имаше странности, които не можех да издържа.
В един момент нейната аквафобия стана почти неуправляема. Всяка сутрин се превръщаше в битка, за да я облече и готова за деня. Тя никога не се е приспособявала към ежедневието или редовно яде. Бяхме принудени да й даваме храненето и да наблюдаваме теглото й.
Загрижеността й от музиката и светлината отнемаше отнемането на време. Тя лесно се уплаши и ние трябваше да освободим магазините, ресторантите и събитията рязко, без предупреждение. Понякога не бяхме сигурни какво я задейства.
По време на рутинна физическа дейност педиатърът й предложи да я изпробваме за аутизъм. Бяхме обидени. Ако дъщеря ни имаше аутизъм, със сигурност щяхме да знаем.
Баща й и аз обсъдихме коментарите на лекаря за пътуването в колата. Вярвахме, че дъщеря ни е странна, защото родителите й са странни. Ако забелязахме каквито и да било малки знаци, ние ги издълбахме, за да стане късметлия.
Никога не бяхме наблягали на нейните ранни неуспехи. Единственото ни притеснение беше да я задоволим.
Тя не разбираше езика бързо, но нито по-големите й братя. До 7-годишна възраст, по-големият й брат е израснал от речевата пречка и най-младият й брат най-накрая става вокал на 3-годишна възраст.
Никога не бяхме наблягали на нейните ранни неуспехи. Единственото ни притеснение беше да я задоволим.
Борбата за приемане на дъщеря ми
Бях толкова потиснат, че израствах като зависим от военните, исках да дам на децата си свободата да растат, без да им налагат неоправдани очаквания.
Но четвъртият ми рожден ден на дъщеря ми минеше и тя все още бе в процес на развитие. Беше паднала зад връстниците си и вече не можехме да го пренебрегваме. Решихме да я оценим за аутизъм.
Като студент в колежа бях работил за програмата "Аутистична детска" в държавните училища. Беше упорита работа, но ми хареса. Научих какво означава да се грижиш за децата, които обществото би искало да отпише. Дъщеря ми не се държи като никое от децата, с които работих отблизо. Скоро разбрах защо.
Момичетата с аутизъм често се диагностицират по-късно в живота, защото техните симптоми се различават. Те са умели да маскират симптомите и да имитират социалните знаци, което прави аутизма по-трудно да се диагностицира при момичета. Момчетата се диагностицират с по-висок процент и често работих в класните стаи без студенти.
Всичко започна да има смисъл.
Извиках, когато получихме официалната си диагноза, не защото имаше аутизъм, а защото видях пътуването напред.
Отговорността да се пази дъщеря ми от самонараняване, като същевременно я предпазва от това да бъде наранена от другите, е огромна.
Всеки ден работим усилено, за да бъдем внимателни към нуждите й и да я запазим в безопасност. Не я оставяме в грижата на никого, на когото не можем да се доверим, за да направим същото.
Макар че е щастливо уредена в предучилищна възраст и е разцъфнала от плахо, тихо момиче в господарка, авантюристична, всички са заети да я фиксират.
Докато нейният педиатър ни окуражава да разследва всяка възможна програма, известна на човека за деца с аутизъм, баща й изследва алтернативни лечения.
Нашият дом е снабден с различни добавки, алкална вода и всяко ново естествено лечение, което той открива за онлайн.
За разлика от мен, той не беше изложен на деца с аутизъм пред дъщеря ни. Макар че има най-добри намерения, бих искал да се отпусне и да се наслади на детството си.
Инстинктът ми е да се борим за приемането й, а не да се опитваме да я "излекуваме".
Аз не нося повече деца и не искам да се подлагам на генетични тестове, за да се опитам да разбера защо дъщеря ми е аутистична. Не можем да направим нищо, за да променим този факт - и за мен тя все още е моето перфектно бебе.
Аутизмът е етикет. Това не е болест. Това не е трагедия. Не е грешка, която трябва да прекараме остатъка от живота си, опитвайки се да поправим. В момента съм готов само да инициирам терапия, която помага да се подобри комуникацията й. Колкото по-скоро може да се застъпи за себе си, толкова по-добре.
Независимо дали отстояваме загрижеността на баби и дядовци, които не разбират забавянето на развитието си или се грижат за това, че нейните нужди са задоволени в училище, баща й и аз сме бдителни за нейната грижа.
Свързахме се с директора на училището, след като пристигна у дома от училище с необичайно студени ръце. Разследване разкри, че тази сутрин топлината в класната стая не е била успешна и учителите не са я прегледали. Тъй като дъщеря ни не винаги може да комуникира какво не е наред, трябва да свършим работата, за да идентифицираме проблема и да го разрешим.
Аз не приписвам всичките си личностни черти и поведения на аутизъм, знаейки, че много от нещата, които тя прави, са характерни за нейната възрастова група.
Когато баща й разкри диагнозата си на родител, който реагира ядосано, след като се блъсна в детето си на площадката и продължи да работи, му напомних, че децата на възраст между 4 и 5 години все още се учат на социални умения.
Подобно на нейните невротипични братя и сестри, ние сме тук, за да й дадем инструментите, от които се нуждае, за да има успех в живота.Независимо дали става въпрос за допълнителна академична подкрепа или професионална терапия, трябва да проучим наличните възможности и да намерим начин да го предоставим.
Имаме много по-добри дни, отколкото лоши. Аз родих едно радостно дете, което се събужда кикот, пее в горната част на белите й дробове, обръща и иска да губи време с майка си. Тя е благословение за родителите и братята й, които я обожават.
В ранните дни след нейната диагноза се скърбех за възможностите, които се страхувах, че никога няма да има.
Но от този ден аз бях вдъхновен от историите на жените с аутизъм, които намирам онлайн. Подобно на тях, аз вярвам, че дъщеря ми ще получи образование, дата, влюбена, омъжи се, пътува по света, изгради кариера и има деца - ако това е, което желае.
Дотогава тя ще продължи да бъде светлина в този свят и аутизмът няма да я спре да се превърне в жената, която тя е трябвало да бъде.
Шанон Лий е Survivor Activist & Storyteller с функциите на HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One и "Scandal Made Me Famous" на канала на REELZ. Работата й се появява в The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping , ELLE, Мари Клеър, Ден на жената и Redbook. Шанон е женски медиен център SheSource експерт и официален член на Бюрото за говорители на Националната мрежа за изнасилване, злоупотреба и кръвосмешение (RAINN). Тя е писателката, продуцентът и директор на "Семейното изнасилване е реално". Научете повече за работата й Mylove4Writing.com.
