Ако вашият обичан има хемофилия А, те нямат протеин, наречен фактор на кръвосъсирването VIII. Това означава, че те могат да бъдат по-податливи на прекомерно кървене, когато са ранени, или могат да започнат да кървят без предупреждение или обяснение.
Световната федерация по хемофилия изчислява, че 1 на 10 000 души са родени с хемофилия А. Въпреки рядкото разстройство на кръвта, важно е да осъзнаем, че вашият близък не е сам. Те също така имат късмет, че имат хора, които се грижат за тях и тяхното състояние.
По-долу са само някои от най-добрите начини, по които можете да помогнете на любим човек с хемофилия А.
1. Насърчаване на безопасни дейности
Когато любим човек има хемофилия А, е напълно разбираемо да се притеснявате за тяхната безопасност по време на определени дейности. Някои упражнения, като контактни спортове, се считат за особено рискови, като се имат предвид видовете тежко кървене, което може да се появи. Може да се изкушите да ги посъветвате да се въздържат от всички дейности, но това може да повлияе отрицателно на тяхното физическо и емоционално благополучие.
Докато спортът с висок контакт и дейностите с риск от нараняване на главата не се препоръчват, Световната федерация по хемофилия казва, че ходенето, плуването и колоезденето са като цяло безопасни. Вместо да забранявате всички спортове, помогнете на близкия човек да разбере начини, по които може да се предпази от епизоди на кървене. В зависимост от тежестта на тяхната хемофилия А, може да се наложи да вземат определени предпазни мерки. Имат ли нужда от предпазни средства? Трябва ли да приемат инхибитор на десмопресин (DDAVP) или да имат инфузия преди активността? Бъдете там, за да подкрепите любимия си човек, без да се препъвате в дейностите, които те могат да се насладят безопасно.
2. Използвайте лед и превръзки
Един от начините да помогнете на близкия човек да вземе предпазни мерки по време на дейности с по-висок риск е да имате комплект за оказване на първа помощ, който да включва лекарствата. Превръзките са напълно подходящи за покриване на малък срез или изстъргване след прилагане на натиск за забавяне или спиране на кървенето. Можете също така да имате ледени опаковки на ръка за лечение на подутини и да предотвратите появата на синини.
3. Дайте ръка (буквално!)
Получаването на разрязване с хемофилия А често изисква повече от превръзка и прегръдка. Тъй като вашият обичан не притежава естествено способностите за съсирване, необходими за спиране на кървенето, те ще се нуждаят от допълнителна помощ. Можете да помогнете чрез натиск върху раната с марля (това е особено полезно в труднодостъпните места на тялото). След като кървенето потисне, приложете превръзка в областта, за да предпазите раната. Ако кървенето не спира, влезте в близката стая и се обадете на своя лекар.
4. Помощ за администриране на лекарства
Докато повечето инфузии се извършват в офиса, някои хора с тежка хемофилия А може да се наложи да ги направят у дома. Ако състоянието на близкия човек е по-меко, може да се наложи да се вземат самостоятелно DDAVP в случай на спешност или като превантивна мярка. Научете как да администрирате тези лекарства в случай, че вашият близък се нуждае от помощ. Посъветвайте се с лекар за съвет или дори позволете на любимия ви да ви покаже как, ако са способни.
5. Бъдете шофьор
Между редовните прегледи, назначенията за лечение и физическата терапия, вашият любим човек може да бъде изтощен от цялото шофиране. Можете да помогнете, като им предложите да ги закарате до назначенията си, когато сте в състояние. Това може да помогне на близкия човек да спести енергията си, така че да може да се съсредоточи върху най-важното: да се оправи добре. Освен това, ако те са имали много кървене от ставите в коленете и глезените, шофирането на кола може да бъде допълнително предизвикателство.
6. Бъдете информирани
Живеенето с хемофилия А е много, за да се справите, а вашият близък е по-скоро фокусиран върху лечението и профилактиката, отколкото състоянието на тяхното състояние. Можете да помогнете, като станете техен изследовател: Има ли ново начало на лечение, за да обсъдите с лекаря си? Какви странични ефекти имат тези лечения? Имате ли лекарствата, които обичате, да работят така, както би трябвало? Има ли клинични изпитвания в ход?
Можете също така да помогнете на близкия човек, като го придружите до назначенията на лекарите си. Оферта за записване и заемане на емоционална подкрепа. Вашият любим човек ще ви уведоми за ограниченията си, когато ви интересува.
За вкъщи
Хемофилия А е състояние, което не е известно за цялото време. Можете да помогнете за подобряване на качеството на живота на близкия човек, като му предложите както морална, така и медицинска помощ. Правилната грижа може да ви помогне да осигурите нормална продължителност на живота. Така че, макар да се чувствате безпомощни в условията на състоянието на близкия човек, вероятно правите много повече, отколкото осъзнавате.
