Ако вашето дете има наследствен ангиоедем (HAE), важно е да работите заедно с лекаря на детето си. Това рядко генетично заболяване може да причини епизоди на силно подуване на кожата, дихателните пътища и стомашно-чревния тракт. Атаките са непредсказуеми и се променят през целия живот на човека. Ако не се лекува, НАС атаките се появяват по-често.
Прочетете за съветите как да разработите план за предотвратяване и управление на атаките на HAE на детето ви.
Знайте всички симптоми
Има много различни симптоми, които трябва да сте наясно, когато проследявате състоянието на детето си. Колкото по-бързо разпознавате симптомите, толкова по-бързо детето ви може да получи лечение.
Възможно е детето ви да не е добре при съобщаването на симптомите си или може да се опита да скрие симптомите, защото не иска да ви разстрои. Учете детето си колко е важно да разказвате веднага, когато нещо се случи. Обърнете внимание на следните симптоми:
- подути крака и ръце
- тежка коремна болка
- гадене
- повръщане
- диария
- гърло подуване
- не-сърбящ, червен обрив (приблизително 25 процента от хората с HAE изпитват това)
Разпознаване на задействанията
След атака е полезно да запазите запис на това, което детето ви прави преди атаката, като това, което са яли. Проследявайте всичко, за което може да ви е подчертало и детето. Уверете се също така, че имате предвид тежестта на всяка атака и специфичните симптоми, които детето Ви е преживяло.
Ако можете да научите кои събития заличават атаките на вашето дете, можете да научите детето си да избягва. Най-малкото тя може да помогне на вас и вашето дете да очаква атака и да премине през краткосрочно превантивно лечение, преди да стане проблем.
Общите задействания на HAE включват:
- стрес и тревожност
- хирургия
- зъболекарски назначения
- някои лекарства, като антибиотици
- определени храни, като ядки, яйца, морски дарове и мляко
- физическа активност, особено повтарящи се дейности като писане на клавиатура
- заболяване или инфекции
- фактори на околната среда, като например прекомерно излагане на слънце, ухапвания от насекоми, подуване на животните и много студено време
Имате достатъчно лекарства по заявка на ръка
Американската администрация по храните и лекарствата е одобрила шест лекарства за лечение на НАС, но само някои от тях могат да бъдат използвани за лечение на юноши и възрастни.
Ако сте обучени да се самоуправлявате с детето си, планът ви трябва да включва знание къде да съхранявате лекарството на детето и как да го съхранявате. Медицински консултативен съвет на Американската асоциация за наследствен ангиоедем (HAEA) Ви препоръчва да имате две или повече стандартни дози лекарства на ръка по всяко време. След нападение не забравяйте да попълните предписанието веднага.
Свържете се добре с вашата застрахователна компания, за да се уверите, че лекарството е покрито. Ако нямате застраховка или не сте сигурни в ползите от това, здравните екипи на HAEA могат да ви помогнат.
Научете как да използвате лекарството
Изучаването на начина на администриране на лекарството на вашето дете у дома е важен инструмент в плана за лечение на детето ви. Това не само ви дава по-голям контрол върху лечението на детето, но и ви позволява да получавате по-бързо лечение при поискване. Ако още не се лекувате с детето си у дома, Вашият лекар може да ви даде повече информация за това как да го направите.
Трябва да знаете какво да направите, ако лечението при поискване се провали или детето ви има нежелана реакция към лекарството. Говорете с Вашия лекар за това.
Знайте кога и как да стигнете до спешното отделение
Дори ако сте обучени да администрирате лечение на детето си вкъщи, все пак трябва да потърсите спешна медицинска помощ в следните случаи:
- Атаката включва дихателните пътища.
- Лечението не работи, както се очакваше.
- Атаката беше необичайна.
- Атаката води до подуване на гърлото.
Определете най-близкото място за спешни случаи с най-непосредствения маршрут. Като допълнителна стъпка регистрирайте електронното медицинско досие на детето си, така че е ясно на служителите в болницата, че вашето дете има HAE.
Пригответе се за ваксиниране
Като се има предвид, че инфекциите могат да предизвикат НАЕ, трябва да сте сигурни, че вашето дете е в крак с ваксинациите си, за да избегнете боледуване, включително и всяка година да получавате грипната ваксина.
Не стресирайте
Както вие, така и вашето дете ще трябва да се научите как да управлявате стреса, за да предотвратите атаки. Ако домашната ви среда е стресираща, детето ви може лесно да стане стрес. Йога, дишането, упражняването и медитацията са някои примери за това как да успокои безпокойството. Поддържането на рутина, храненето на здравословна храна и придържането към редовен режим на сън също могат да помогнат. Позитивното отношение прави по-лесно да се чувствате по-контролирани.
Развийте мрежа за поддръжка
Вместо да скриете заболяването на детето си, говорете с близките си приятели, съседи и семейство за НАЕ и какво могат да направят, ако детето ви има атака.
Запознайте се с персонала на училището на детето си
Отделете време преди учебната година да започне да разговаря с всички, ангажирани с грижите на детето ви. Това включва учители, училищни медици, помощници за обяд, треньори и детегледачи. Разпечатайте брошури, за да ги прочетете за HAE или да ги насочите към онлайн източници.
Преди да започнете училище, подгответе информационен пакет, който подробно описва всичко, което трябва да знаете, за да се грижите за детето си в случай на НАЕ атака. Трябва да поискате от лекаря си да прочетете пакета, за да сте сигурни, че нищо не е пропуснато.
Пакетът трябва да включва:
- задействащи атаки
- информация за лекарствата на Вашето дете
- как и къде детето ви трябва да получава лечение
- какво представлява спешност (и кога да се обадите на 911)
- как да разпознаете подуване на гърлото (и отокът на гърлото винаги изисква незабавно медицинско лечение)
- вашата информация за контакт
- кого да се обадите, ако не можете да се свържете
- контактна информация за лекаря на детето ви
- упътвания до най-близкия медицински център за спешна помощ
Говорете с Вашия лекар
Трябва да се чувствате достатъчно свободни, за да говорите с Вашия лекар за плана за лечението на детето си и за всякакви опасения, които може да имате. След като направите плана си за лечение, посетете Вашия лекар най-малко веднъж годишно, за да прецените как вървят нещата. Ако планът не работи, кажете на лекаря да знаете и да сте честни.
Вратата
Планът за лечение на детето ви е нещо повече от лечение на атаки. Това също е начин да избегнете задействанията и да държите другите информирани за това, какво да правите, ако детето ви има атака. След като установите плана си за лечение, трябва да направите всичко възможно, за да предотвратите настъпването на атака. Разбира се, не всички атаки могат да бъдат предотвратени. Но след като се признаят симптомите на атака, планът за лечение означава, че вие или детето, което се грижи за детето, ще знае точно какво да прави.
