Да живееш с "невидимо заболяване" като псориатичен артрит (PsA) е трудно. Въпреки най-добрите усилия в света да бъдем по-добри и по-нежни, понякога хората все още критикуват и се преценяват, дори ако намеренията им са на правилното място.
Разбирам, че може да бъде трудно като приятел, член на семейството, полагащ грижи, работодател или колега да разбере и да се справи с автоимунен пациент в живота ви. Виждам го от твоя страна - наистина го правя. Веднъж бях здрав и познавах някой като мен. Аз също бях осъдителна (дори и само в мълчание). Сега, когато съм хронично болен, виждам и двете страни.
Ето какво бих искал да знаете за живота си с автоимунно заболяване. Това е обявлението ми за обществена услуга по PsA.
- Не обичам да те разочаровам. Не ми харесва мивка, пълна с мръсни ястия. Не ми харесва да отменям нощта си в последната минута, защото съм в твърде много болка. Чувствам се разочарован в себе си редовно поради моята ПЗ. Нямам нужда да разтривате сол в раната.
- Ако ви помоля да освободите седалката с увреждания от обществен транспорт, моля, направете това, без да се нахвърляте или да свивате очите си. Изражението на лицето ви ме боли, но това не е нищо в сравнение с възпалението на ставите и съединителната тъкан.
- Аз правя всичко, което мога, за да управлявам състоянието си. Понякога това не е достатъчно. Автоимунните заболявания са непредсказуеми. Винаги ще имам добри дни и лоши дни.
- Въпреки, че имам добри дни, всеки ден изпитвам физическа болка. Аз не изглеждам болна и съм вечно весела, но това не винаги означава, че съм добре. Понякога единственото нещо, което се представям, е, че е добре.
- Почти всеки ден научавам, че вече не мога да правя нещо, с което бях свикнала. Иска ми се да бях танцувал повече, докато бях добър в това.
- Не мога да предскажа кога ще бъда прекалено болен, за да прекарам време с вас или твърде болен, за да работя. Като човек, който планира почти всичко, това също е разочароващо за мен. И не, не е "хубаво" да стоите вкъщи в леглото по цял ден. Умората е ужасна и ме кара да се чувствам безполезна.
- Това, което казвате, ме боли. Това, което ти казваш невербално с твоето изражение, ме боли. Тази стрес обикновено води до повече симптоми. Много пъти бих искал да докосна коляното ви и да почувствате какво е наистина.
- Бих предпочел да върна "стария си живот", но това е животът, който ми е даден. Просто няма около него. Вместо да се опитваш да разбереш моята болест, какво ще кажеш просто да се придържаш към приемането? Това ще бъде добре и за двама ни.
- Милиони американци имат моята болест. Още милиони ще го развият. Ето защо аз съм баба ти, леля ти, майка ти и дъщеря ти. Моля ви се отнесете към мен, както бихте постъпили с другите.
И накрая, аз ви прощавам.
Лори-Ан Холбрук живее със съпруга си в Далас, Тексас. Тя пише блог за "един ден в живота на градско момиче, живеещо с псориатичен артрит" в www.CityGirlFlare.com.
