Хемофилия А, нарушение на кръвосъсирването, обикновено се диагностицира в много млада възраст. Умерените и тежки случаи, например, често се диагностицират преди първия рожден ден на детето, според Центровете за контрол и превенция на заболяванията. Ако Вие или Вашето дете имате диагноза хемофилия А, важно е да останете ясни и да зададете правилните въпроси.
1. Има ли хемофилия A ограничения за начина на живот?
В миналото, живеенето с хемофилия А е много по-трудно. В днешно време подобренията в лечението и по-доброто разбиране на състоянието са помогнали на хората с нарушения на кръвообращението да живеят по-нормален живот.
Например, в миналото цялата физическа активност е била обезсърчена за хора с хемофилия. Но по-нови проучвания показват, че физическата активност действително може да намали или предотврати кървене, като засили мускулите и подобри стабилността на ставите.
Разбира се, все още има някои дейности, които хората с хемофилия А трябва да избягват. Може да не е лесно да се говори за това, но хората с хемофилия А се насърчават да обсъдят задълбочено с лекаря си кои дейности трябва и не трябва да участват. Лекарят може също така да ви даде съвети какви допълнителни предпазни мерки Вие или вашите дете трябва да вземе, когато упражнява или играе спорт.
2. Какъв е рискът от усложнения?
Ако вие или Вашето дете имате хемофилия А, най-вероятно сте загрижени за усложнения. Хората с хемофилия А са изложени на риск от вътрешно кървене, увреждане на ставите, сърдечни и бъбречни заболявания и инфекции. Съществува и шанс да има нежелана реакция към лекарството, което може да направи лечението на кървене по-трудно.
Рискът от усложнения зависи от тежестта на хемофилия А и колко бързо човек получава лечение за кървене. Наднорменото тегло е силно свързано с по-малката мобилност на ставите. Посъветвайте се с Вашия лекар за риска от усложнения и какви симптоми да се грижите. Не забравяйте да попитате и за различните начини за предотвратяване на усложнения, включително програми за диета и тренировки, за да ви помогнем или да поддържате здравословно тегло.
3. Колко често ще се изисква лечение?
Един лекар може да оцени тежестта на конкретен случай на хемофилия А и да ви каже колко често вие или Вашето дете ще се нуждаете от лечение.
Някои хора с хемофилия А трябва да получават само заместваща терапия, когато претърпят кървене. Това се нарича при поискване или епизодично лечение. Други трябва да имат инфузия на фактора на кръвосъсирването по-често, за да предотвратят кървене. Това се нарича профилактична терапия.
В днешно време много хора с хемофилия А могат да се научат как да влеят самостоятелно лечението си вкъщи. Хората, които се учат как да лекуват кървенето си у дома, са по-малко склонни да бъдат приети в болницата за усложнение на кървенето.
Ако вие или Вашето дете имате нужда от профилактично лечение, попитайте дали можете да научите как да вливате фактор на кръвосъсирването у дома. Разбира се, домашната инфузия идва с повишена отговорност и не е за всеки. Вашият лекар или екип от центъра за лечение на хемофилия (HTC) може да Ви даде подходящото образование и подкрепа, за да ви помогне да научите дали домашната инфузионна терапия е подходяща за Вас.
4. Има ли нови лечения или клинични изпитвания наблизо?
Оставянето на информация за по-новите терапии е от съществено значение за хората с нарушения на кръвообращението. По-нови и по-безопасни процедури се изследват и тестват по целия свят. Вашият лекар трябва да е наясно с каквито и да било лечения, които вие или вашето дете може да кандидатствате. Те също така могат да ви уведомяват дали има клинични изпитания, които набират участници в района, които препоръчват.
5. Каква е перспективата?
Когато разберете, че вие или Вашето дете имате хемофилия А, Вашият лекар вероятно ще ви каже веднага, че няма лечение за състоянието в момента. Продължителното заболяване може да бъде трудно за концепция и може да се притеснявате за продължителността на живота на тези с нарушения на кръвообращението.
Добрата новина е, че очакваната продължителност на живота на човек с правилно лекувана хемофилия е почти равна на тази на общото население. Вашият лекар или персонал на HTC може да ви даде повече информация за ефективността на текущите лечения и как да намалите риска от усложнения. Най-важното е, че като имате открита и честна дискусия с Вашия лекар относно това как това състояние засяга хората в дългосрочен план може да ви помогне да получите доверие, за да поемете контрол над живота си или да подготвите детето си да направи същото.
