Какво представлява миелофиброза?
Миелофиброзата (МФ) е вид рак на костния мозък. Това състояние засяга как тялото ви произвежда кръвни клетки. MF също е прогресивно заболяване, което засяга всеки човек по различен начин. Някои хора ще имат тежки симптоми, които бързо се развиват. Други могат да живеят години без да показват никакви симптоми.
Прочетете нататък, за да научите повече за МФ, включително и за тази болест.
Управление на болката, която придружава МФ
Един от най-честите симптоми и усложнения на МФ е болката. Причините са различни и могат да включват:
- подагра, която може да доведе до болка в костите и ставите
- анемия, която също води до умора
- страничен ефект от лечението
Ако имате болка, говорете с Вашия лекар за лекарства или други начини да го контролирате. Леки упражнения, стречинг и достатъчно почивка също могат да ви помогнат да се справите с болката.
Странични ефекти от лечението при МФ
Нежеланите лекарствени реакции зависят от много различни фактори. Не всеки ще има същите странични ефекти. Реакциите зависят от такива променливи като възрастта, лечението и дозирането на медикаментите. Вашите нежелани реакции могат да се отнасят и до други здравословни проблеми, които имате или сте имали в миналото.
Някои от най-честите нежелани реакции при лечението включват:
- гадене
- виене на свят
- болка или изтръпване в ръцете и краката
- умора
- задух
- треска
- временна загуба на коса
Страничните ефекти обикновено изчезват след приключване на лечението. Ако сте загрижени за страничните ефекти или имате проблеми при тяхното управление, говорете с Вашия лекар за други възможности.
Прогноза за МФ
Предсказването на перспективата за МФ е трудно и зависи от много фактори.
Въпреки че се използва система за постепенно спиране, за да се измери тежестта на много други видове рак, няма система за поставяне на данни за МФ.
Лекарите и изследователите обаче са установили някои фактори, които могат да помогнат да се прогнозира перспективата на човека. Тези фактори се използват в така наречената международна система за прогнозиране на прогнозите (IPSS), която помага на лекарите да предсказват средните години на оцеляване.
Спазването на един от факторите по-долу означава, че средната продължителност на оцеляването е осем години. Среща с три или повече може да понижи очакваната степен на оцеляване до около две години. Тези фактори включват:
- над 65-годишна възраст
- изпитвайки симптоми, които засягат цялото ви тяло, като треска, умора и загуба на тегло
- с анемия или с нисък брой на червените кръвни клетки
- с абнормно висок брой бели кръвни клетки
- с циркулиращи кръвни бласти (незрели бели кръвни клетки) по-големи от 1%
Вашият лекар може също така да обмисли генетични аномалии на кръвните клетки, за да ви помогне да определите вашите перспективи.
Хората, които не отговарят на никой от горните критерии, с изключение на възрастта, се считат за нискорискова категория и имат медиана на преживяемост над 10 години.
Стратегии за справяне
МФ е хронична болест, променяща живота. Справянето с диагнозата и лечението може да бъде трудно, но вашият лекар и здравен екип могат да ви помогнат. Важно е да общувате открито с тях. Това може да ви помогне да се чувствате комфортно с грижата, която получавате. Ако имате въпроси или притеснения, ги запишете, докато мислите за тях, за да ги обсъдите с лекарите и медицинските сестри.
Да бъдете диагностицирани с прогресивно заболяване като МФ може да създаде допълнителен стрес върху ума и тялото ви. Уверете се, че се грижите за себе си. Хранене правилно и получаване на леки упражнения като ходене, плуване, или йога ще ви помогне да ви даде енергия. Тя също така може да помогне да отхвърлите ума си от стреса, свързан с това, че имате МФ.
Не забравяйте, че е добре да потърсите помощ по време на пътуването си. Говоренето със семейството и приятелите ви може да ви помогне да се почувствате по-изолирани и подкрепени. Той също така ще помогне на вашите приятели и семейство да научат как да ви подкрепят. Ако имате нужда от тяхната помощ при ежедневни задачи като домакинска работа, готвене или транспорт - или дори просто да ви слушате - всичко е наред да питате.
Понякога може да не искате да споделяте всичко с приятелите или семейството си и това е добре. Много групи за местна и онлайн поддръжка могат да ви помогнат да се свържете с други хора, живеещи с МФ или подобни условия. Тези хора могат да се отнасят към това, което преживявате, и да ви съветват и насърчават.
Ако започнете да се чувствате претоварени от диагнозата си, помислете за разговор с обучен специалист по психично здраве като съветник или психолог. Те могат да ви помогнат да разберете и да се справите с диагнозата на МФ на по-дълбоко ниво.
