Имате ли един от тези дни?
Чувствам болката ти. Не, наистина. Току-що се появих отново след ужасно, не-добро, много лошо пламване.
Обзалагам се, че вашите стави са стенещи, пръкват, смилат или тихо пулсират. Обзалагам се, че си уморен - няма причина за умората, която може да причини.
О, и преди да стигна твърде далеч, HLA-B27 звъня?
Мислех, че може.
Какво ще кажете за увеит, ирит, сакробилитит, ентезит, коксохондрит? О, и как мога да забравя кифозата?
Сега говорим един и същи език! Ти и аз може би ще продължим часове. Това е една от причините, поради които се надявам, че сте намерили група от хора, с които можете да говорите, за да живеете с АС - лично, онлайн или дори по пощата. И ако сте като мен, вашите общности за подкрепа ще се чувстват като семейство.
И семейството ни расте. Може би сте имали анкилозиращ спондилит в продължение на два месеца. Може би сте го имали 50 години. Но едно е сигурно: Вие не сте сами във вашия опит. И въпреки че може да се почувства, че AS е рядкост, добрата новина е, че с нарастването на осведомеността е по-лесно да се намерят други хора, които имат заболяването.
AS е постоянна битка, но ние сме едни от най-силните хора на планетата. Повечето хора няма да оцелеят един ден в нашата кожа - за добро, ние работим с ежедневни нива на болка в същите арени като раждане, фибромиалгия и нетерминален рак. Продължете, претендирайте за заглавието - вие сте свръхчовек, просто за да оцелеете.
Няма лечение за АС. Но има опции за лечение, които продължават да се усъвършенстват и разширяват, и изглеждат много по-различни от тези преди 25 години. Имаме специализирани опции за лечение като биологични. Сега знаем, че е полезно да се упражняваш или практикуваш йога. Много хора използват диета, акупунктура или масаж, за да спомогнат за управлението на симптомите. Други използват и медицински канабис. Аз лично харесвам смес от някои от тези лечения и ви насърчавам да работите с лекарите си, за да откриете какво работи най-добре за вас.
Не на последно място, искам да подчертая значението на слушането на вашето тяло. Обърнете внимание на нещата, които ви задействат. Бъдете любезни към тялото си, но не се бийте, ако се оттеглите (вашето тяло ще се погрижи за това).
Имам една последна молба - след като сте готови, вземете нов пациент с АС под крилото си и му помогнете да научите какво ви научиха другите.
И, както ви призовавам, придържайте главата си, ако можете, и продължете да се сражавате.
Charis е адвокат на писател и анкилозиращ спондилит в Сакраменто, Калифорния. Живее с анкилозиращ спондилит, тежко депресивно разстройство, пост-травматично стресово разстройство и две котешки котки, смесени с мейни кокали. Тя блогове в BeingCharis.
